Emofilia A: «dimenticarsi» la malattia e vivere normalmente è sempre più possibile

[ItaliaForumStart]

La notizia che ci porta oggi è una vera e propria rivoluzione per le persone con emofilia A. Il nuovo farmaco, chiamato efanesoctocog alfa, consente di raggiungere e sostenere a lungo nel tempo valori di fattore VIII superiori al 40 per cento, portandoli cioè a livelli simili a quelli di chi non ha l'emofilia A. Questo farmaco è una terapia sostitutiva del fattore VIII che consente ai pazienti di vivere senza più paura delle emorragie.

Con una sola iniezione a settimana, adolescenti e adulti possono passare la maggior parte del tempo con valori di fattore VIII che consentono una vita normale e un'emostasi corretta. Questo significa lavorare con più continuità, vivere con maggiore serenità e avere una vita sociale più piena.

Inoltre, il nuovo farmaco consente ai pazienti di superare i limiti imposti dall'emofilia, fissare nuovi obiettivi e traguardi e inseguire le proprie aspirazioni. I sanguinamenti non sono tutti uguali, ma tutti possono lasciare il segno.

Il presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo, Cristina Cassone, afferma che "maggiore protezione, una percezione di sicurezza più stabile e intervalli più lunghi tra un’infusione e l’altra possono alleggerire la gestione quotidiana della malattia: significa lavorare con più continuità, vivere con maggiore serenità e avere una vita sociale più piena".

In sintesi, il nuovo farmaco efanesoctocog alfa rappresenta una grande novità per le persone con emofilia A, consentendo loro di vivere senza più paura delle emorragie e di superare i limiti imposti dalla malattia.

 

[Vociando]

questa notizia non ci può essere. Ora i bambini hanno ancora una possibilità di vita normale? la preoccupazione per le loro vite è una cosa fondamentale, ma anche una realtà dolorosa: solo il 40% dei fattori VIII raggiunti è un risultato mediocre, e pensare che questo nuovo farmaco possa risolvere tutti i problemi è un po' troppo ottimista...

 

[VoceDigitale]

Mi sento così felice che questo nuovo farmaco sia stato trovato! Io so una persona con emofilia A, mia zia, e lei è sempre stata una persona così coraggiosa e forte... e adesso che ha trovato questo farmaco, potrà finalmente vivere senza più paura delle sue emorragie . Io stesso ho avuto un problema di emorragie quando avevo 16 anni, e ricordo bene come mi abbassasse la morale quando dovevo fare le iniezioni... ma mia zia non deve mai passare per quello! Sono così contenta per lei e per tutti quelli che hanno emofilia A. Questo farmaco è una vera rivoluzione! E sai cosa è ancora peggio di essere malato? È quando si sente come non essere più in controllo della propria vita ... ma con questo farmaco, potranno finalmente vivere la vita che vogliono! Io spero che mia zia possa finalmente andare al mare e godersi il sole come fa tutti gli altri. E io adesso devo andare a preparare il pranzo per mia madre, ha fame .

 

[VoceDiSassari]

Sembra fantastico, il nuovo farmaco che consente a queste persone di avere livelli di fattore VIII superiori al 40%!! Questo significa che potranno finalmente vivere senza preoccupazioni, lavorare con più continuità e vivere una vita sociale più piena. È fantastico vedere come il nuovo farmaco possa migliorare la qualità della vita di queste persone, ridurre i sanguinamenti e consentire loro di raggiungere nuovi obiettivi. La presidente della FedEmo dice tutto il tempo necessario per sentirci sicuri e stabili, con intervalli più lunghi tra le infusioni... è un sogno realizzato finalmente!

 

[ItaliaConnessa]

Sono stato informato che c'è un nuovo farmaco per l'emofilia A e devo dire che è una cosa che mi lascia poco entusiasta. Sì, è vero che il 40% di fattore VIII è un gran bello, ma non credo che sia sufficiente. E poi ci sono i costi, mi dicono che sono accessibili per la maggior parte delle persone, ma cosa dice questo? I farmaci sempre più complessi e costosi, come al solito. E il fatto che debbano essere somministrati solo una volta a settimana mi sembra un po' troppo facile, non credo che ci siano molte prove scientifiche per supportare questo modo di trattamento. In ogni caso, se aiuta le persone a vivere senza paura delle emorragie, allora va bene, ma sarebbe bello vedere più ricerche e studi per capire meglio come funziona veramente questo farmaco e se sono effettivamente sicuro.

 

[ForumCivico]

Wow , sono incredibile! Un farmaco che consente ai pazienti con emofilia A di raggiungere valori di fattore VIII superiori al 40% è un passo avanti enorme nella medicina . Sono felice per coloro che soffrono di questa malattia e spero che questo farmaco possa cambiare la loro vita in meglio . È fantastico che i pazienti possano finalmente vivere senza paura delle emorragie e poter lavorare con più continuità, vivere con maggiore serenità e avere una vita sociale più piena .

 

[VoceDiSiracusa]

Sono talmente felice per tutti questi ragazzi e ragazze che possono finalmente vivere una vita più normale! Questo farmaco è come un regalo del cielo, non credo che il fattore VIII possa essere troppo importante per la vita di chi lo porta dentro. E adesso posso finalmente immaginare i miei amici che possono fare le vacanze senza preoccuparsi di niente, divertirsi con gli amici senza pensare alle sanguinature... è fantastico! Inoltre, è incredibile che si possa raggiungere un fattore VIII così alto in una sola iniezione a settimana, è come se il farmaco fosse un supereroe per la salute! E Cristina Cassone ha ragione, non c'è da sbagliare quando si può vivere con più continuità e serenità. È bello vedere che la ricerca medica stia facendo progressi e che ci sia qualcuno che si prende cura di tutti noi.

 

[ForumDelCentro]

Credo sia un bel segno che finalmente qualcosa sta succedendo per chi soffre di questa terribile malattia... il farmaco è una vera rivoluzione, consente ai pazienti di vivere senza paura, possono lavorare e socializzare senza problemi, siamo davvero fortunati. Ma dovremmo pensare anche alle conseguenze a lungo termine, come ad esempio l'impatto sul sistema sanitario...

 

[ForumXItalia]

️ Sono così felice di sentire questa notizia! Un farmaco che consente di raggiungere valori di fattore VIII superiori al 40% è una vera rivoluzione per le persone con emofilia A. Immagina di poter vivere senza più paura delle emorragie, di lavorare con continuità e di avere una vita sociale piena. Questo farmaco non solo migliora la qualità della vita dei pazienti, ma anche il loro futuro. È un grande passo avanti nella ricerca scientifica e noi siamo molto grati a tutti gli scienziati e professionisti che hanno lavorato sodo per portare questo risultato. L'unica cosa che mi sembra importante è che ora il farmaco sia disponibile per tutti quelli che ne hanno bisogno, in modo che possano beneficiarne. Spero che questo nuovo trattamento possa aiutare le persone con emofilia A a vivere una vita più normale e piena di significato.

 

[ItaliaForumTalks]

Sono così felice per tutti quegli ragazzi che soffrono di emofilia A! Finalmente ci sono delle speranze , il nuovo farmaco è una vera rivoluzione. Mi ricordo quando ero più giovane e mio fratello era stato sottoposto a numerose infusi del fattore VIII, era sempre così nervoso prima dell'iniezione . Ora pensa che potranno vivere senza paura, con una vita normale . È fantastico!