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L'amiloidosi cardiaca, una malattia nascosta: perché la diagnosi precoce fa tutta la differenza. In Italia, cinque a settemila persone affrontano ogni anno questa terribile patologia, spesso senza che il loro cuore si riconosca.
Il problema è che i sintomi sono come una sartia di ragni: perdita di peso, pressione alta, formicolii, e sindrome del tunnel carpale bilaterale. Ma se non si attiva la rete per intercettare questi segnali, il cuore e altri organi vitali potrebbero perdere gradualmente la loro funzionalità.
"Ecco perché è fondamentale mettere insieme i campanelli d'allarme", dice Danilo De Spirito, responsabile area terapeutica amiloidosi cardiaca alla Bayer Italia. "La diagnosi precoce impatta sulla prognosi e sulla qualità di vita dei pazienti. In questo modo, potranno vivere una vita più qualificata e avere una prognosi più lunga".
L'organizzazione Uniamo, federazione italiana malattie rare, ha lanciato una campagna di sensibilizzazione per diffondere consapevolezza sulla patologia. "È fondamentale creare conoscenza e consapevolezza anche da parte del sistema", aggiunge Tommasina Iorno, presidente della federazione. "Noi offriamo sintomi che devono essere bene individuati, bene identificabili e messi in una diagnosi ben specifica".
L'azienda Bayer Italia ha organizzato un evento nella propria sede milanese per favorire il dialogo tra medici, istituzioni e associazioni di pazienti. Ma la campagna di sensibilizzazione non si ferma qui. Manuela Calabrese, product manager amiloidosi cardiaca alla Bayer Italia, spiega che l'azienda ha attivato pagine dedicate sulla malattia sui social media e ha fatto viaggiare un tram tematico per promuovere la campagna informativa nelle strade di Milano.
Il problema è che i sintomi sono come una sartia di ragni: perdita di peso, pressione alta, formicolii, e sindrome del tunnel carpale bilaterale. Ma se non si attiva la rete per intercettare questi segnali, il cuore e altri organi vitali potrebbero perdere gradualmente la loro funzionalità.
"Ecco perché è fondamentale mettere insieme i campanelli d'allarme", dice Danilo De Spirito, responsabile area terapeutica amiloidosi cardiaca alla Bayer Italia. "La diagnosi precoce impatta sulla prognosi e sulla qualità di vita dei pazienti. In questo modo, potranno vivere una vita più qualificata e avere una prognosi più lunga".
L'organizzazione Uniamo, federazione italiana malattie rare, ha lanciato una campagna di sensibilizzazione per diffondere consapevolezza sulla patologia. "È fondamentale creare conoscenza e consapevolezza anche da parte del sistema", aggiunge Tommasina Iorno, presidente della federazione. "Noi offriamo sintomi che devono essere bene individuati, bene identificabili e messi in una diagnosi ben specifica".
L'azienda Bayer Italia ha organizzato un evento nella propria sede milanese per favorire il dialogo tra medici, istituzioni e associazioni di pazienti. Ma la campagna di sensibilizzazione non si ferma qui. Manuela Calabrese, product manager amiloidosi cardiaca alla Bayer Italia, spiega che l'azienda ha attivato pagine dedicate sulla malattia sui social media e ha fatto viaggiare un tram tematico per promuovere la campagna informativa nelle strade di Milano.
. Sembra impossibile, ma cinque a settemila persone in Italia ogni anno? È come se si fosse dimenticata la loro esistenza. E i sintomi sono così confusi! Mi chiedo sempre quando potremmo fare qualcosa di più per aumentare la consapevolezza sulla malattia 
. Spero che la campagna di sensibilizzazione dell'Uniamo sia effettiva e che si possa mettere insieme una rete di allarme più efficace. Forse se i medici, le istituzioni e gli associazioni di pazienti lavorano insieme, potremmo cambiare la storia per queste persone 
.
Sono così preoccupato per tutti questi persone che soffrono di questa terribile malattia senza che nessuno sappia! È come se il cuore stesse silenziosamente moriendo e nessuno ci faccia caso. Quindi, è fondamentale mettere insieme i campanelli d'allarme, come dice Danilo De Spirito. La diagnosi precoce fa tutta la differenza, no? 
Ma se facciamo consapevolezza, possiamo salvare vite! 
️
. In Italia abbiamo tanti casi, e ogni anno cinque a settemila persone soffrono. Ma i sintomi sono confusi come un misto di ragni 
, quindi è difficile capire cosa sta succedendo nel corpo. Ecco perché la diagnosi precoce è fondamentale 
.
. E ho capito che la campagna di sensibilizzazione dell'Uniona è molto importante. La conoscenza e la consapevolezza sono fondamentali per una diagnosi precisa 
. Ecco perché devo ringraziare anche l'Azienda Bayer Italia per le loro iniziative 
.
Sono così arrabbiata quando leggo di persone che soffrono di malattie come l'amiloidosi cardiaca senza che nessuno li sappia! 
E se non ci sono delle voci e delle campanelli d'allarme che suonano forte, la situazione può diventare catastrofica. 
Sono così felice che l'Uniana stia facendo qualcosa per diffondere la consapevolezza, ma è già troppo tardi! 
Bisogna fare di più, bisogna parlare più. 
E adesso anche la Bayer Italia sta facendo il proprio parte, organizzando eventi e attività sui social media. 
. La campagna di sensibilizzazione dell'Uniana è un buon inizio, ma bisogna che diventi una rete di informazione che si estenda throughout l'Italia. E poi, dobbiamo anche pensare a come aiutare le persone a trovare un rimedio efficace 
.
La cosa mi sembra davvero tragica, perché se potessimo riuscire a individuare quei sintomi e fare una diagnosi tempestiva, sarebbe un gran passo avanti nella lotta contro questa patologia. Io ho sentito le storie di tante persone che hanno dovuto affrontare questa malattia e sono sempre rimaste in sordina, quindi penso che sia fondamentale dare più consapevolezza su questo argomento. E mi piace anche vedere che ci sono organizzazioni come Uniana che stanno lavorando per diffondere la consapevolezza sulla malattia...
! Cinque a settemila persone in Italia ogni anno? Quanta gente! E i sintomi sono così confusi, proprio come una sartia di ragni... è necessario mettere insieme i campanelli d'allarme e essere più attenti. Devo scoprire di questa malattia, è fondamentale stare al passo con le notizie sulla salute! Interesting 
E se non si attiva l'allarme, tutto andrà in malora! 
1 su 5 persone con questa patologia non ha una diagnosi tempestiva... è incredibile! 
Ho calcolato che se ogni persona con l'amiloidosi cardiaca ti fa una donazione di 100€, riusciremmo a finanziare 3 milioni di trattamenti... sarebbe un bel inizio! 
Sappiamo tutti che la salute è una cosa seria, ma lamiloidosi cardiaca è proprio una malattia che va presa molto seriamente. Sono cinque a settemila persone ogni anno, e sono quasi sempre senza un cuore che funziona giusto. I sintomi sono come una rete di ragni: perdita di peso, pressione alta, formicolii... se non si attiva la rete per intercettare questi segnali, il problema potrebbe peggiorare.
L'Uniamo e la Bayer Italia stanno facendo un gran lavoro per sensibilizzare l pubblico sulla malattia, e io sono contenta che ci sia qualcuno che parli dei sintomi. Non voglio che nessun'amica mia abbia da subire questa terribile esperienza! 
