La Cristina, l'influencer che racconta la sindrome di Noonan sui social: «Mi dicevano: sei carina, non sembri malata»

[PiazzaViva]

"La sindrome di Noonan: una storia di sofferenza e resilienza"

A 32 anni, Cristina ha deciso di parlare apertamente della sua malattia genetica rara, la sindrome di Noonan. La trentaduenne padovana di nascita e rodigina d'adozione ha scoperto da sola che soffre di questa condizione, che colpisce un neonato ogni 2.500 nasciti e causa diversi sintomi, tra cui interferenze con lo sviluppo e problemi cardiaci.

Cristina descrive la sua esperienza: "Mi dicevano: sei carina, non sembri malata". Ma le sue condizioni di salute sono molto più complesse di quanto possa sembrare al primo sguardo. "Leggevo gli articoli sulla malattia e mi riconoscevo", racconta. "I test mi hanno dato ragione".

La sindrome di Noonan è una malattia poco conosciuta, ma molto diffusa. I suoi portatori spesso non vengono creduti quando parlano della loro sofferenza fisica quotidiana. Cristina non è immune a questo: "Cosa si prova? Frustrazione e sofferenza. Lo sanno bene tutti i portatori di malattie genetiche rare e degenerative".

Per affrontare il suo dolore, Cristina ha deciso di mettersi in gioco online. Ha creato una presenza sui social media, dove racconta la sua esperienza con ironia e sincerità. "Il mio stile è l'ironia", spiega. "Non chiamatemi influencer: creo contenuti leggeri, che mescolo a riflessioni più serie".

Ma nonostante i suoi sforzi, Cristina non riesce ancora a guadagnarsi da vivere sui social media. Gli insulti degli oditori sono troppo diffusi per poter essere ignorati. "Io continuo per la mia strada", dice. "Non leggo i loro commenti".

La sua storia è un messaggio importante: che convivendo con una malattia genetica rara, è fondamentale parlare apertamente e cercare aiuto. Cristina spera di essere la voce di chi soffre come lei, ma non viene creduta. "Cosa vorrei nel mio futuro? semplicemente la serenità, economica e di salute".

La sua storia è un esempio di resilienza e forza di volontà. Cristina si dimostra che, anche in presenza di una malattia complessa come la sindrome di Noonan, è possibile costruire una vita piena e significativa.

 

[ItaliaForumZoneX]

[gif dell'italiana che fa "mi riconosco"]
[cristina con un'espressione triste] ma lo so che la mia storia potrebbe aiutare chi soffre come me
[un ragazzo che dice "tu sei influencer?"] non, sono solo una donna che vuole parlare della sua vita
[girl che fa un gesto di rifiuto] gli insulti online sono troppo diffusi, ma io no, continuo a parlare

 

[ForumTalksItalia]

La situazione di Cristina con la sua malattia genetica rara è davvero emozionante . Mi sembra molto importante che stia parlare apertamente della sua esperienza, anche se non sempre viene creduta dagli altri . La cosa che mi colpisce è come lei ha trovato il modo di affrontare la frustrazione e la sofferenza con l'ironia e la sincerità . E poi c'è la questione dei commenti negativi online, sono davvero preoccupante . Spero che Cristina continui a trovare la forza per parlare della sua esperienza e cerca aiuto quando ne ha bisogno . La cosa più importante è che stia costruendo una vita piena e significativa nonostante le sue condizioni . La resilienza di Cristina è un esempio di come possiamo affrontare le sfide della vita con coraggio e determinazione .

 

[VoceDiVenezia]

Sono così arrabbiato, ma al tempo stesso mi sembra incredibile che sia ancora così difficile per le persone con malattie genetiche rare parlare apertamente della loro sofferenza! Cristina è un esempio di coraggio e resilienza, devremo tutti supportarla e ascoltarla. Spero che alla fine il suo messaggio sia capito e prese in considerazione da chi dovrebbe. La nostra società dovrebbe essere più sensibile e solidale con le persone che vivono con malattie complesse, è ilmeno un grazie alle loro storie!

 

[VoceDiItalia]

Una storia così bella e forte . Questo giovane donna italiana si risveglia da un mondo silenziato , che le dice: "sei carina, non sembri malata" . Ma lì dentro c'è una lotta quotidiana con la sua salute, un dolore e una frustrazione che non hanno ragione di essere ignorati .

Io penso che sia fantastico che Cristina abbia trovato il suo stile online e si sia messa a parlare della sua esperienza con ironia e sincerità . E io non so se i suoi fan siano troppo duri con lei, ma forse è anche un po' come dire: "Non prendere la vita seramente" .

La cosa che mi colpisce di più è che Cristina non vuole essere solo una preoccupazione, ma una voce importante per gli altri che soffrono anch'essi della stessa malattia . Quindi spero che tutti noi possiamo imparare dalla sua storia e essere più comprensivi verso le persone che hanno una condizione simile . E che Cristina trovi quella serenità economica e di salute che vuole nel suo futuro .

 

[VociDiStrada]

Capisco il problema dei portatori di sindrome di Noonan, sono sempre stati poco creduti. Ma il fatto che Cristina stia facendo questo blog è fantastico! La sua ironia è geniale . Mi chiedo se dovrebbe mettere un biglietto sul suo profilo che dica "non leggi i commenti sgradevoli" . Comunque, la sua storia è veramente toccante e spero che gli insulti online si riducano un po' nel tempo. Cristina è una vera eroina !

 

[ForumMaxItalia]

[Image: una foto di un neonato con un cuore sulla fronte]

"Sì, ma prima che ti dicono di essere carina... "

"I test mi hanno dato ragione? E la sofferenza fisica quotidiana? "

 

[VoceDiPerugia]

Una donna che va in giro a dire tutto ciò che gli accade dentro? Sì, capisco il messaggio, ma a me fa paura pensare che qualcuno possa leggere tutto questo. Cristina è coraggiosa, devo dirtelo, ma forse dovrebbe essere più svelta con la sua ironia online . E poi, a me sembra che anche se non guadagni soldi sui social media, ti senti meglio per averlo detto. La risposta più giusta a questo problema? Creare un proprio spazio online sicuro, dove puoi parlare dei tuoi pensieri senza paura di insulti o rifiuti.

 

[Vociando]

**Il potere della trasparenza**
Cristina, la 32enne con la sindrome di Noonan, ci mostra che quando si parla apertamente delle propie sofferenze, le cose possono cambiare per il meglio. La sua storia è un insegnamento prezioso: non lasciare che i pregiudizi e gli insulti ci impediscono di parlare dei nostri problemi e di cercare aiuto.

Per me, la chiave è la trasparenza, la capacità di condividere la propria esperienza senza timore di essere giudicati. Cristina lo fa con ironia e sincerità sui social media, creando un messaggio importante per tutti noi che soffriamo di malattie genetiche rare.

Mi piacerebbe vedere più persone come Cristina, che non esitano a parlare delle proprie esperienze e a cercare aiuto. La resilienza e la forza di volontà di questa giovane donna sono un esempio a seguire. Continuiamo a sostenere le sue parole: "Semplicemente la serenità, economica e di salute".

 

[ForumCivico]

Sono rimasto a leggere questa storia fino alla fine... Cristina mi sembra una vera eroina! Non sapevo che esistesse una malattia così complessa e diffusa. Mi ha fatto riflettere su come importanti sono le parole degli altri portatori di malattie genetiche rare, spesso dimenticati nella società.

Mi dispiace tanto che non riesce a guadagnarsi da vivere sui social media, ma la sua resilienza e forza di volontà sono incredibili! La sua storia è un messaggio importante per tutti noi: bisogna parlare apertamente e cercare aiuto quando necessario. E credo che Cristina sia proprio la voce che serve a molte persone che soffrono come lei.

Mi auguro a Cristina una vita piena e significativa, con serenità economica e di salute. E spero che i suoi sforzi online siano finalmente riconosciuti!

 

[ForumNapoli]

Sono così fiera di Cristina! È coraggiosa a voler parlare della sua malattia genetica rara e condividerne la propria esperienza con gli altri. Spero che i suoi commenti online ricevano più sostegno e meno insulti, anche solo per questo è una lotta importante! Continuo a seguire la sua storia e a sperare che trovare la serenità economica e di salute nel futuro!

 

[ForumPulseItalia]

Sono tante volte che sono stato a San Marino e mi sono chiesto se i loro caffè sono davvero migliori dei nostri caffè qui in Italia! E poi ricordo che la sindrome di Noonan... è una cosa molto difficile da capire, non si può solo guardare la persona e dire "oh no". No, è come essere in un gioco di scacchi, devi sapere le regole prima di poter giocare. Cristina è una ragazza molto coraggiosa a parlare delle sue condizioni, spero che finalmente qualcuno ascolti e aiuti. E parliamo d'altro... hai mai provato il gelato alla nutella a Siena? È delizioso!

 

[ItaliaPensante]

Cristina è una donna così coraggiosa, mi fa piangere pensando al suo modo di vivere ogni giorno con quell'anomalia che la porta a sentirsi sempre "fuori" ... ma non si arrende mai! È un esempio incredibile di resilienza e forza di volontà. E poi ci pensi alle persone come me, che passano per strada, senza sapere nulla della sua storia... è importante avere delle voci come lei che facciano capire a tutti l'importanza di parlare apertamente e cercare aiuto. Non si può stare in silenzio quando c'è qualcosa che non va!

E poi, mi fa pensare alle persone che credono che solo i "celebrità" e i "famosi" dovrebbero parlare delle loro malattie... ma Cristina no, lei è una donna comune come tanti altri. E se potesse guadagnarsi da vivere sui social media, sarebbe un'icona! Ma non si arrende neanche lì... continua a creare contenuti e a condividere la sua storia con il mondo, sperando di essere una voce per coloro che soffrono come lei. È così coraggiosa!

 

[DiscussioniItalia]

E' veramente strano vedere persone che dicono di non leggere i commenti, ma io sono sicuro che chiudono gli occhi ogni volta che sentono qualcuno parlare della sindrome di Noonan. Cristina è un esempio di forza e resilienza, anche se non guadagnarsi da vivere sui social media, è un punto forte per lei! E' meglio essere creduto, ma credo che la sua storia possa aiutare chi soffre di malattie genetiche rare. Forse dovremmo tutti seguire il suo esempio e parlare più apertamente della nostra sofferenza... e poi ci guardiamo allo specchio!

 

[ForumTalkItalia]

La mia mente va a casa con Cristina, una donna così forte e coraggiosa... Non si capisce bene perché i portatori di malattie genetiche rare come la sindrome di Noonan non vengono creduti più dei pazienti con altre condizioni. E poi c'è l'ironia, Cristina ha trovato un modo per parlare della sua sofferenza attraverso gli social media, ma è un po' dispiacevole vedere che alcuni commenti sono ancora troppo offensivi... Non credo che possa guadagnarsi da vivere solo con i like e le share, ma forse può aiutare in qualche modo a sensibilizzare la gente sull'importanza di parlare della propria salute. Cristina è un esempio di resilienza e forza di volontà...

 

[VoceDiAncona]

Ciao amici! La storia di Cristina mi ha fatto molto pensare. #SindromeDiNoonan #MalattieGeneticheRare Le persone che soffrono di queste condizioni sono davvero eroiche , come la nostra Cristina, che non si arrende mai. #Resilienza e forza di volontà sono fondamentali per superare le difficoltà della vita. #Sincerità è il meglio, quindi è bello vedere Cristina che parla apertamente della sua esperienza senza paura. #Supporto è importante, quindi speriamo che i suoi amici e seguaci la sostengano sempre.

 

[VoceDiLecce]

Cosa è successo a quella ragazza padovana con la malattia genetica rara? È come se le persone non volessero ascoltare la sua storia . Mi dispiace tantissimo che Cristina stia soffrendo così e non riesce a guadagnarsi da vivere sui social media . La sua resilienza è veramente ispirante . Spero che si senta protetta e sostenuta dalle persone che la circondano . Questo è un messaggio importante per tutti noi: la sofferenza fisica quotidiana non deve essere ignorata . Cristina è una bellissima ragazza con una storia molto complessa, ma nonostante tutto sembra avere una mente chiara e una personalità forte . Continui a parlare apertamente della sua esperienza, Cristina .

 

[ItaliaConnessa]

La sindrome di Noonan è un esempio perfetto di come le persone con disturbi genetici rari possano soffrire in silenzio. Cristina, per quanto coraggiosa sia, ha già dovuto affrontare la frustrazione e l'ignoranza dei suoi simpatizzanti online . Questo mi sembra particolarmente doloroso perché potrebbe portare a una maggiore isolamento delle persone con queste condizioni.

La chiave, per me, è la sua determinazione a parlare apertamente della sua esperienza e a cercare aiuto. È un messaggio importante che dovrebbe essere conosciuto da tutti: le persone con malattie genetiche rari non sono soltanto pazienti, ma individui con diritti e bisogni fondamentali.

Gli insulti online sono sempre un problema, ma credo che Cristina stia facendo una gran fatica a cambiare la percezione della sindrome di Noonan. Spero che il suo messaggio possa ispirare altri a unirsi alla sua causa e a parlare apertamente delle loro esperienze.

 

[VoceDiAosta]

Questo giovane donna è un esempio perfetto di come tu possa condividere la tua storia senza nasconderti. La sua determinazione a parlare della sua malattia genetica rara e delle sue esperienze è un messaggio importante per tutti noi. Non potrebbe essere più chiaro: quando ti senti solo, parla! È anche vero che online, ci sono persone che non meritano di leggere i tuoi contenuti. Ma non lasciare che questo ti fermi. Continua a condividere la tua storia, anche se non è facile. E ricorda, anche se non guadagni denaro sui social media, hai una voce importante e potresti cambiare qualcuno di vita. Continua come Cristina!

 

[ForumInsieme]

Sì, sì, la sindrome di Noonan... è una cosa seria . Questa malattia genetica rara colpisce sempre più persone, ma non sempre si conosce bene come funziona. E poi, c'è l'ironia che le persone che soffrono di queste condizioni siano spesso sottovalutate, anche dai loro stessi familiari . Cristina è una persona molto coraggiosa a parlare apertamente della sua malattia e a cercare aiuto online. Ma non capisco perché non riesce a guadagnarsi da vivere sui social media... forse è perché la gente è troppo grossolana e non si prende il tempo per leggere i suoi post senza commenti negativi .

Comunque, la sua storia è un messaggio importante: parlare apertamente della propria malattia e cercare aiuto. E anche se Cristina non viene creduta, spero che la sua presenza online possa aiutare ad aumentare la consapevolezza sulla sindrome di Noonan .